Лекарства от фонда "Круг добра" получат 800 детей с мышечной атрофией

05.03.2021 г. Федеральные новости

Лекарства от фонда "Круг добра" получат 800 детей с мышечной атрофиейФонд поддержки тяжелобольных детей "Круг добра" одобрил почти 800 заявок на закупку лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией, сообщили в Минздраве, извещает "РГ".

Первые лекарства поступят в регионы в апреле. Сейчас проходят торги по отбору поставщиков дорогостоящего препарата "Спинразы" ("Нусинерсен"), которые по заказу фонда проводит Федеральный центр лекобеспечения.

Каждая его ампула стоит миллионы рублей. Для пациентов со спинально-мышечной атрофией этот препарат жизненно необходим, без него человек может перестать двигаться и даже дышать. Впрочем, по данным Всероссийского союза пациентов, таких больных в России, включая взрослых, официально зарегистрировано немногим больше тысячи. Это самая многочисленная из редких нозологий.

Всего фонд утвердил пока пять орфанных заболеваний, в лечении которых он будет помогать своим подопечным. Однако перечень будет постоянно пересматриваться и уточняться, отмечает его руководитель Александр Ткаченко. "Эта работа ведется ежедневно, - говорит он, - Что будет через год или два - прогнозировать сложно, но совершенно точно, число нуждающихся будет расти".

Читайте также последние новости по детским пособиям, выплатам и льготам

Все новости по детским пособиям, выплатам и льготам


Популярные ответы на вопросы по детским пособиям



Выплачивается ли ежемесячное пособие по уходу за ребенком до полутора лет по месту работы, где женщина оформлена как совместитель?

Нет, ежемесячное пособие по уходу за ребенком до 1,5 лет назначается и получается только у одного из работодателей. Как правило, по основному месту работы...

В каком размере выплачивается пособие по уходу за ребенком до 1,5 лет женщине, работающей на условиях неполного рабочего дня?

В соответствии со статьей 13 Федерального закона от 19 мая 1995 г. N 81-ФЗ "О государственных пособиях гражданам, имеющим детей" право на ежемесячное пособие по уходу за ребенком сохраняется, если женщина, находящаяся в отпуске по уходу за ребенком до 1,5 лет, работает на условиях неполного рабочего времени...

Сколько могут выдавать листков нетрудоспособности по беременности и родам?

Женщине выдается один листок нетрудоспособности по беременности и родам, если она работает только в одной организации или в нескольких, но менее 2-х лет. Если женщина работает в нескольких организациях и в два предшествующих календарных года до выдачи листка нетрудоспособности по беременности и родам работала у тех же работодателей, медучреждением выдается несколько листков нетрудоспособности по каждому месту работы...

Все ответы на вопросы